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| Foto: Universidad de Cartagena |
Liderado por la Facultad de Medicina, el encuentro congregó a docentes e investigadores de distintas áreas de la salud, quienes socializaron avances, estadísticas y hallazgos en torno a las enfermedades huérfanas o raras.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen aproximadamente 7.000 tipos de enfermedades huérfanas, en su mayoría de origen genético, que afectan a cinco de cada 10.000 habitantes. Aunque su prevalencia es baja, estas condiciones suelen ser debilitantes, graves y potencialmente mortales.
Los investigadores hablan
Aldo Caraballo Payares, médico pediatra y genetista, presentó el estudio “¿Cómo sospechar de una enfermedad huérfana?”, centrado en las cifras de estas patologías en Colombia, donde se han identificado cerca de 2.000 tipos. Asimismo, indicó que, a inicios del presente año, se registran más de 100.000 pacientes con enfermedades huérfanas, según datos de la plataforma Sivigila.
“El 50 % al 60 % corresponden a enfermedades genéticas de origen molecular, cromosómico o génico, y entre el 30 % y el 40 % incluyen enfermedades cancerígenas, autoinmunes, hematológicas, neumológicas y multisistémicas”, señaló el doctor Caraballo.
Por su parte, la docente e investigadora Melisa Caro Benítez, adscrita a la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas e integrante del Instituto Internacional de Investigaciones Jurídicas, presentó la ponencia “Avances y desafíos jurídicos de las enfermedades raras en Colombia”. Su investigación aborda los obstáculos sociales y jurídicos que enfrentan los cuidadores de pacientes con estas condiciones, quienes cuentan con respaldo normativo desde 2010 en materia de garantía del derecho a la salud.
En 2015, el derecho a la salud fue reconocido en Colombia como fundamental y autónomo, lo que fortaleció su protección constitucional. Desde entonces, el reconocimiento jurídico de los cuidadores ha avanzado significativamente, consolidándose como parte esencial en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades huérfanas.
Importancia para los estudiantes
Estudiantes de la Facultad de Medicina destacaron la relevancia de estos espacios para generar conciencia sobre el trato y las realidades que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas.
“Estos espacios son importantes porque, como futuros médicos, debemos entender que no todos los pacientes presentan las mismas condiciones. Desde el ámbito médico podemos contribuir a mejorar su calidad de vida”, afirmó Camila, estudiante de cuarto semestre de Medicina.
Con iniciativas como esta, la Universidad de Cartagena reafirma su compromiso con la investigación y la generación de conocimiento en el área de la salud, tanto en Cartagena como en Colombia.